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关于闪光侠
善款用途

我们根据筹集资金的规模来决定资金的用途,但是所有的善款使用明细将公布在官方网站中。新阳光透明度指数在基金会中心网排名全国第一,公开透明始终是我们做公益的根本标准,欢迎大家监督!

(1)阳光骨髓库项目
造血干细胞(骨髓)移植是治愈多种恶性疾病的重要治疗手段,可治疗肿瘤性疾病和非肿瘤性疾病。 因此骨髓库的建立对成千上万的患者来说非常重要的。阳光骨髓库已经有十一年历史了。它是中国大陆地区的两家骨髓库中唯一一家民间骨髓库,另外一家是隶属于红十字协会下的中华骨髓库。因为从经济角度来讲,任何领域,垄断的必然后果是滥用市场支配地位,从而导致了服务质量的降低和收费的提高。因此民间组织的意义就在于此,它们对商业和政府的一种有效监督和补充,阳光骨髓库从建立至今,向全国的白血病患者提供绝对免费的服务。

(2)慢性粒细胞白血病患者教育服务项目
慢性粒细胞白血病 (chronic myelocytic leukemia,CML),简称慢粒,是一种造血干细胞恶性克隆性疾病,属于白血病的一种。因 CML病程持久、治疗药物昂贵、药物常伴有副作用,患者可能产生消极心理状态,处理不当很容易影响治疗效果和生存质量。 该项目的主要服务内容包括:患者小组活动和患者分享会、公益讲座、医生助手和信息服务手册。

(3)阳光儿童之家项目
儿童白血病的首选治疗方案是化疗,患儿通常需要 2—3 年的治疗,长期的化疗过程可能会导致患儿神经心理发展、认知、记忆、反应等能力的损伤;长时间隔绝的住院治疗以及远离常规教育使他们缺少正常儿童的教育机会和在学校期间的人际关系与交流环境,这使得患儿可能难以适应未来学校教育;同时患儿因特殊的身体状况而无法与更多的同龄人接触、玩耍和学习,往往会引起他们的心理和社会化问题,我们往往关注孩子的身体疾病是否得到救治,而忽略了其心理疾病。 我们在多年为白血病患儿服务过程中还发现,由于每位患儿家长的地域、文化水平、知识背景、以及接触白血病的时间有差异,导致很多家长不知所措,缺乏对孩子住院照顾的知识和经验,需要必要的指导。此外, 患儿家长在长时间的陪护和协助治疗中也往往会出现较为严重的心理问题。 该项目的主要服务内容包括:阳光陪伴式教育、课外辅导一对一、白血病患儿家长教育讲座。

(4)医学研究项目
我国儿童白血病的临床治疗水平和国外相比差距非常大,由一家国内顶尖医院带领的多中心协作组治疗儿童急性淋巴细胞白血病的六年生存率是61%,香港新加坡的十年生存率是83.7%。我国治疗白血病的总体水平和境外发达地区的差距不仅仅体现在治疗的水平上,还体现在对患者的随访上。因为失访率的问题,我们无法拿出准确的统计数据,从而在对患者的长期追踪和指导方面、在对治疗方案的检讨评估方面,都缺乏可靠的数据支撑。新阳光通过资助中国儿童白血病协作组做相关医学研究,可以从根源上拯救更多儿童白血病患者。

 

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